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Familienkrebshilfe

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Spendenübergabe von Bücherherz an die Familienkrebshilfe Sonnenherz

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Mika

„Laufen lernen“ ohne laufen zu können: Das schafft Mika (2) nicht allein! 

Der zweijährige Mika aus Essen hat sein schweres Los schon mit der Geburt gezogen: Mika kam fünf Wochen zu früh zur Welt, wobei ein Nabelschnurknoten für folgenschwere Komplikationen sorgte. Er musste wiederbelebt werden, hatte Herzprobleme sowie einen Blutzuckerwert von null und konnte lange Zeit nicht nach Hause. Was seinen Eltern in traumatischer Erinnerung bleibt, wird Mika selbst sein ganzes Leben lang begleiten.

Ein CT zeigt Flecken in Mikas Gehirn – die Diagnose: eine angeborene Hirnschädigung, eingestuft als Schwerbehinderung. Dies äußert sich mitunter durch Spastiken in allen Gliedmaßen. Außerdem ist Mika durch die Hirnschädigung vom Epilepsie West Syndrom (auch Säuglings-Epilepsie) betroffen – einer sehr seltenen und schwer zu behandelnden Epilepsie-Form mit folgenschweren, blitzartigen Muskelzuckungen.

Mikas breitgefächerte Therapieplan verdeutlicht das Ausmaß seiner Einschränkungen: Sehförderung, Bobath-Therapie, Vojta-Therapie, Heilpädagogik sowie zweimal wöchentlich Physiotherapie. Was der Förderung dient, kann ein Kleinkind auch schnell überfordern. Ebenso stoßen Mikas Eltern an ihre Grenzen, weil alles andere auf der Strecke bleibt – so auch die Arbeit und damit der Verdienst zum Lebensunterhalt.

Die größte Hoffnung für Mikas künftige Bewegungsfähigkeit und Selbstständigkeit liegen in der speziellen Therapieform NART. In der individuellen Behandlung werden praktisch alle Gelenke des Körpers mobilisiert, so dass sich Spastiken reduzieren und Blockaden lösen. Die Kosten für das Therapieangebot trägt die Krankenkasse nicht. In den nächsten Jahren seines Lebens wird für Mika und seine Eltern zudem ein Treppenlift unverzichtbar, der im Haus und der mehrgeschossigen Wohnung mit insgesamt rund 32.000 Euro zu Buche schlägt.

Finanzielle Unterstützung hilft Mika beim Fortschreiten

So dringend wie Mika auf ein barrierefreies Umfeld und auf therapeutische Perspektiven angewiesen ist, so weit entfernt liegen diese aus finanzieller Perspektive. Die privat völlig vereinnahmten Eltern können für ihren Mika, auch aufgrund des umfassenden Verdienstausfalles, nur auf Unterstützung von außen hoffen. Dabei zählt jeder Wille unabhängig von der gespendeten Summe.

 

Maximilian

Nervenkrebs mit zwölf Jahren – plötzlich und mit voller Wucht

Maximilian lebt mit seiner sechsköpfigen Familie in Passau. Zu seinen drei Geschwistern im Alter von zwei, acht und 15 Jahren durfte er eine lange Zeit keinen direkten Kontakt haben. Und das ist noch einer der harmlosen Aspekte des furchtbaren Leidens, das der aufgeweckte Gymnasialschüler durchleben muss. Denn mit Maximilians Diagnose Neuroblastom, zwei großen Tumoren sowie Metastasen in nahezu allen Organen, gehen unerträgliche Schmerzen, körperliche Strapazen und totale Erschöpfung einher. Maximilian ist mut- und kraftlos, während seine Familie ihre physische und emotionale Belastungsgrenze schon längst überschritten hat.

„Wenn dein Kind dir verzweifelt in die Augen blickt, mit den Worten: Mama, ich kann das nicht mehr, ich habe keine Kräfte mehr für diesen Kampf….“, beschreibt Maximilians Mutter Teresa unter Tränen, und fährt fort: „Das ist ein derart zerreißendes Gefühl, wie ich es noch nie erlebt habe und nicht einmal ansatzweise beschreiben könnte.“ Die Situation ist für die gesamte Familie nicht mehr tragbar.

Nach etlichen Bestrahlungen verschlechterte sich Maximilians Befinden, die Ärzte stuften seinen Zustand als „sehr kritisch“ ein. Doch Ruhe oder Erholung war ihm wieder nicht vergönnt, denn schon kurze Zeit später folgte für Maximilian eine Stammzellentransplantation – mit lebensbedrohlichen Auswirkungen auf seinen Gesundheitszustand. 

Seit Winterbeginn 2021 befindet sich Maximilian erneut in einem längeren Klinikaufenthalt zwecks Immuntherapie. Eine Infektion wäre lebensbedrohlich für ihn, seine Geschwister hat er darum schon lange nicht mehr persönlich gesehen. Zu diesem Zeitpunkt ist er frei von Metastasen und Tumoren. Das Risiko bleibt aufgrund der ausgeprägten Aggressivität des Neuroblastoms aber sehr hoch. Zur Stabilisierung des Immunsystems ist zudem eine große Menge verschiedener Medikamente unerlässlich.

Ein kleiner Lichtblick für Maximilian liegt in einer speziellen Impfung gegen Neuroblastom, die bisher jedoch nur in den USA durchgeführt wird und umgerechnet 180.000 bis 200.000 Euro kostet. Eine Summe, die für die Familie in unerreichbarer Ferne liegt.

Hilfe, die ankommt – auch im Herzen von Maximilian.

Jede Spende zählt. Und sie kann Maximilian und seiner Familie nicht nur helfen, einen neuen Tag mit allen notwendigen Maßnahmen zu bestreiten, sondern auch ein Zeichen setzen und Mut machen. Dafür, dass fremde Menschen Maximilian wieder ein Leben zuhause bei seiner Familie, live im Klassenraum oder in Aktion auf dem Basketballplatz wünschen.